Dalla cura con farmaci al curare con presenza viva (da messaggi di Chiara Bazzan)

PREMESSA da un messaggio del 16 ottobre successivo al corpo del testo:
[….] anche io mi sono sentita colpita e ferita dalle parole di Chiara Bazzan.. [….]
E’ la voce di mio figlio (22 anni), che con il suo linguaggio brutale (esattamente come quello di Chiara Bazzan) mi dice “Mi avete drogato”.. “Mi avete costretto per anni ad andare dalla psicologa”.. “Io sono un bambino che è stato maltrattato psicologicamente”.. Vorrei chiedere scusa a mio figlio, ma per lui non ci sono scuse, per lui è tutto troppo costante e vicino per permettergli di accettare che noi genitori siamo stati mal consigliati ed abbiamo scelto di fidarci degli specialisti sbagliati..
Secondo me, lo scritto di Chiara Bazzan è importante e vale la pena di condividerlo con “il mondo là fuori”, eventualmente pubblicandolo sul sito dell’associazione; tuttavia, considerate le diverse sensibilità, forse sarebbe opportuno che la dottoressa Bazzan facesse uno sforzo per rivedere alcune parole particolarmente dirette. per esempio confrontandosi con una mamma che possa segnalarle i passaggi che maggiormente feriscono una sensibilità forse più neurotipica. Questo non per censurare il testo, ma per non rischiare di perdere [lettori].

Da scrivi@asperger.it
dC2019-10-14, 17,47
da: Gruppo Asperger onlus scrivi@asperger.it [GRUPPOASPERGER] a: GRUPPOASPERGER@yahoogroups.com

Cari tutti, ci inseriamo nell’argomento per riportarvi il pensiero del Gruppo Asperger ONLUS, basato sulla letteratura scientifica e sulla nostra esperienza, avendo ascoltato e conosciuto moltissime esperienze in questi anni. Vorremmo sottolineare alcuni principi importanti sul tema scuola (o altre realtà da affrontare) e farmaci. Forse diremo alcune cose già note a tutti, ma è bene ogni tanto ribadire alcune questioni data l’importanza del tema. Come associazione cerchiamo di portare conoscenza, informazione e formazione nelle scuole, negli insegnanti, nelle neuropsichiatrie infantili, nei servizi per gli adulti, ecc. Puntiamo però le nostre energie anche a promuovere progetti che creino le abilità sociali nei bambini, nei giovani e negli adulti con autismo per creare i presupposti per affrontare le diverse realtà e le diverse prove che la vita richiede. Promuoviamo anche corsi (parent training) per i genitori, sia di ragazzini che di adulti. Incentiviamo corsi di formazione di educatori e operatori che lavoreranno nel privato. Perché riteniamo importante queste attività? Perché per quella che è la realtà in cui viviamo siamo ben consapevoli che non possiamo aspettarci che arrivi la soluzione alle difficoltà da un insegnante di sostegno magico, da un preside illuminato, o da un neuropsichiatra che ci vede una volta ogni tot mesi, o dai servizi pubblici in generale. La realtà è questa: l’insegnante di sostengo non lo possiamo scegliere e capita quel che capita, il preside idem, i compagni di classe idem, e tante altre persone non possono essere selezionate da noi. Il neuropsichiatra ci può ascoltare per quel po’ di tempo che ha a disposizione e, nel caso, altro strumento non ha che allungare un farmaco. Di certo non può essere presente nella nostra realtà quotidiana e altro non conosce che quello che gli riportiamo in quel poco tempo. Ecco perché allenare le abilità sociali prima, fin da subito, è fondamentale. Più i figli crescono più grandi saranno le richieste sociali. Quello che non è emerso nella scuola media può esplodere nel passaggio alla scuola superiore, in quella che è un’età cruciale per il livello di richieste sociali. O dopo, nell’inserimento lavorativo. Ecco perché sono i genitori stessi a dover essere da un lato preparati sul tema con le conoscenze generali che abbiamo a disposizione, dall’altro dovrebbero avere una figura di riferimento esperta che possa nel quotidiano dare supporto e suggerimenti su come procedere, su come far fronte ai piccoli e grandi problemi (quasi) quotidiani.
Una figura che letteralmente entri in casa vostra e sappia chi siete voi e chi è vostro figlio, con le sue e le vostre caratteristiche uniche di cui nessun corso teorico può tener conto in pieno. Un bambino di 8-9 anni non ha senso vada dallo psicologo. Per i bambini gli interventi vanno fatti in contesti naturali, ovvero facendo esperienze con il giusto grado di protezione, o con il supporto di un educatore, ecc.
Invece i genitori sì che potrebbero trarre beneficio dal “parlare” con una persona esperta (psicologo, educatore, operatore, non importa il titolo….). Andrebbe abbandonata quindi l’idea che basti mandare il bambino o il ragazzino dallo “psicologo”. I vostri figli passano la maggior parte del tempo con voi, la loro quotidianità è con voi, siete voi a dover essere preparati per far loro da guida.
Loro imparano dalle esperienze, pochissimo dalle parole. Questo è il (faticosissimo) percorso necessario per abilitare i vostri figli a far fronte poi alle esperienze difficili della vita, come l’ingresso alla scuola superiore. L’avere poi, da adolescenti, una figura di riferimento esterna alla famiglia consente ai vostri figli di affrontare le tematiche dell’età, ivi inclusa la sessualità. O di far fronte ai noti episodi di bullismo e a molto altro. Non considerare che esistono queste difficoltà da affrontare, e che altre ne arriveranno, è deleterio e senza via d’uscita. In sostanza allenare e abilitare prima. Anche se nel periodo elementari/medie pare tutto abbastanza gestibile è necessario prepararsi e allenarsi continuamente.
Tutto questo richiede enormi energie, quasi un reinventarsi quotidiano. Ma non ci sono molte alternative. A meno che di non aspettare il “disastro” e accontentarsi di lamentarsi. E dover ricorrere al farmaco.
Vero è che sono richieste anche delle risorse economiche. Il servizio pubblico non fornisce niente di tutto questo. E vero è che a seconda della zona di residenza è più o meno facile trovare le figure necessarie. La rete associativa serve anche a questo e anche a creare laddove non esistono figure di supporto una collaborazione tra genitori della stessa zona per creare qualcosa, fosse anche investire su una persona giovane e di talento per formarla a questo tipo di lavoro da fare con voi e con i vostri figli.

La mail è lunga ma permettete di chiudere con alcune note sui farmaci. Sono troppo importanti per non dirle. Distinguiamo le tre tipologie di farmaci che vengono prescritte: i neurolettici, le benzodiazepine (Valium, En, Tavor, ecc.) e gli antidepressivi. Nessuno di questi farmaci è testato sugli effetti nel lungo periodo per bambini e adolescenti, sono tutti pensati per gli adulti. Neppure per gli adulti in realtà si va con sicurezza (sono farmaci abbastanza nuovi, non ci sono studi sul lunghissimo periodo). Per gli adulti stessi se si prendono neurolettici si devono fare controlli periodici al cuore, per valutare i cambiamenti nell’intervallo QT. In molti adulti sono noti ed evidenti effetti extrapiramidali (tremori e rigidità) già nell’immediato (tenuti sotto controllo somministrando un altro farmaco, un farmaco che serve a chi ha il Parkinson). Le benzodiazepine danno dipendenza e assuefazione. Dopo un certo tempo bisogna quindi per forza aumentare il dosaggio. Toglierle è difficilissimo, creano pure crisi di astinenza. Gli antidepressivi dati ad una persona ancora in fase di sviluppo possono alterare per sempre la capacità di produrre serotonina (o di ricaptarla). Tutti questi farmaci creano comunque alterazioni sensoriali in persone che già di solito hanno una sensorialità particolare. In letteratura inoltre si parla di effetti abnormi che possono esserci nelle persone con autismo. Detto questo, siete davvero così sereni nel dare farmaci? Vi hanno detto di fare i controlli al cuore (pochissimi dei casi che conosciamo sono stati allertati su questa cosa)? Nelle femmine vi hanno detto di controllare la prolattina che spesso viene sballata dai neurolettici? E vi hanno detto di monitorare la tiroide? Siete inoltre sicuri che i vostri figli siano in grado di percepire e comunicare eventuali effetti avversi prima che siano troppo gravi e diventino permanenti?
Ricordate che i neuropsichiatri ve li danno perché non hanno altri strumenti, loro non fanno interventi abilitativi. Sappiate che abbiamo visto moltissime diagnosi fatte in varie parti d’Italia, da nord a sud, in cui
in prima battuta, proprio già in fase di diagnosi, viene prescritto a bambini di 8-9 anni il risperidone (neurolettico). Così, direttamente durante la diagnosi, prima ancora di tentare un qualsiasi intervento abilitativo.
Ci rendiamo conto che certe situazioni, per un motivo o per un altro, a fronte anche di enormi sforzi e di tutti i migliori tentativi e percorsi effettuati, sono davvero insostenibili e a volte anche pericolose. Però con gli elementi che vi abbiamo dato speriamo abbiate degli spunti in più di riflessione.
I farmaci non sono pensati per l’autismo e tanto meno per dei ragazzini. Non curano l’autismo. Nascono per condizioni psichiatriche (tipiche di adulti) che non hanno a che fare con l’autismo (a meno di non avere anche quelle in co-occorrenza, ma qui si aprirebbe un altro lungo capitolo).
Possono, nella migliore delle ipotesi, solo “spegnere” (sedare direi più correttamente) alcuni comportamenti. A carissimo prezzo però. Quindi, se proprio proprio necessario, i farmaci andrebbero usati per il minor tempo possibile. Durante l’uso è necessario mettere in atto quegli interventi abilitativi per tutta la famiglia di cui parlavamo, per essere pronti a toglierli il più presto possibile. Le benzodiazepine dovrebbero essere utilizzate solo al bisogno, poche volte, pochissime, altrimenti si innesca la dipendenza e l’assuefazione.. Scusate la lunghezza ma siamo a conoscenza di troppe vite rovinate. Cari Saluti Chiara Bazzan per il direttivo del Gruppo Asperger ONLUS

Da: Gruppo Asperger onlus scrivi@asperger.it [GRUPPOASPERGER]
Inviato: martedì 15 ottobre 2019 10:45 (in risposta ad altro messaggio)
A: GRUPPOASPERGER@yahoogroups.com
Oggetto: Re: R: [GRUPPOASPERGER] Richiesta consigli e esperienze sufobiascolare
Ciao [….],
grazie per l’apprezzamento.
Il messaggio può essere liberamente diffuso, sono indicazioni, spunti,
quesiti, riflessioni, che nascono da quanto dichiara la comunità scientifica e dalla nostra esperienza pluriennale. Dunque più genitori ne possono usufruire meglio è, ognuno poi conosce il suo caso
particolare e unico, sul quale nessuno di noi può interferire o esprimere giudizi.

Più che agli operatori è una mail destinata ai genitori. Genitori che nessuno vuole in alcun modo “accusare”, questo va nuovamente sottolineato. Nella mail diciamo infatti, nel finale, che “Ci rendiamo conto che certe situazioni, per un motivo o per un altro, a fronte anche di enormi sforzi e di tutti i migliori tentativi e percorsi effettuati, sono davvero insostenibili e a volte anche pericolose”.



Il titolo, il grassetto, la veste grafica, qualche parola di contorno non sono originari.
Io che ho ripubblicato da finto-anonimo sono uno dei destinatari delle mail riportate parzialmente.


Informazioni su pianetavivo

pianetastro-wordpress@yahoo.it
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